每一個(gè)人都有屬于自己的夢想，或?yàn)樽非笫聵I(yè)而奮發(fā)向上的理想；或努力學(xué)習(xí)而寒窗苦讀的精神；或?yàn)榻】刀鴪?jiān)持一項(xiàng)熱愛的體育項(xiàng)目的持久；或?yàn)橐豁?xiàng)科研成果而歷盡艱辛的辛酸等等，而有這樣一群人她們的夢想何其簡單，她們不想奢求財(cái)富，她們不想奢求事業(yè)，她們不想奢求出人頭地，她們只想自己的孩子被社會(huì)認(rèn)可，她們只想自己的孩子實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值，她們只想自己的孩子像正常孩子一樣有自己的將來，她們只想自己的孩子有屬于自己的夢想并可以實(shí)現(xiàn)。
　　 原來只在電視里聽到或看到自閉癥患者，而就在昨天我零距離接觸了患自閉癥孩子的媽媽們。也了解了自閉證的很多知識(shí)。自閉癥又稱孤獨(dú)癥，這樣的孩子生活在自己的世界里，像星星一樣孤獨(dú)又閃亮，因此他們被譽(yù)為星星的孩子，有一個(gè)美麗的名字：“星兒”。
　　 宋立英，她是其中一個(gè)“星兒”的媽媽，她也是阜新市孤獨(dú)癥家庭工作站的站長，成立這個(gè)工作站只源于她自身所經(jīng)歷的一切，20年的風(fēng)雨歷程被她講述出來，卻仿佛只是昨天剛剛發(fā)生的故事一般。
　　 和所有人一樣，她也擁有屬于自己的小家庭，夫妻恩愛，婆媳關(guān)系融洽，鄰里友好，她也如其她女子一樣體會(huì)了一個(gè)小生命在她的腹中孕育的全過程，孩子出生的那一刻，全家人都特別開心。然而時(shí)間總是將最美好的東西飛快的帶走，明天和意外永遠(yuǎn)不知道哪個(gè)先來，孩子三歲的時(shí)候，有一天她和丈夫發(fā)現(xiàn)了異常，孩子不會(huì)叫媽媽，更不會(huì)回應(yīng)她和丈夫的呼喊，視而不見、聽而不聞，不會(huì)玩玩具，不會(huì)和其他小朋友玩耍，喜歡的東西非常刻板，不會(huì)分享給其他人，也不會(huì)給爸爸媽媽，喜歡眼睛直直地盯著電視機(jī)看，喜歡看轉(zhuǎn)動(dòng)的東西，看車輪飛快的旋轉(zhuǎn)，拿著一個(gè)圓的東西不停地轉(zhuǎn)，手也不停的顫抖，像蝴蝶的翅膀，嘴里還咿呀的發(fā)出毫無意義的聲音，而最令“星兒”媽頭疼的是大小便不能自理。常年拉肚子，每天都拉很多次，最熬人的是半夜拉在床上，她需要起來洗，而且每天帶孩子出門都需要背上一大包衣服和紙尿褲，經(jīng)年累月下來，她的精神也恍惚了！每每這個(gè)時(shí)候她在想，要不要繼續(xù)堅(jiān)持下去？堅(jiān)持下去的意義是什么？就像是站在岔路口，艱難的抉擇……
　　 什么都不及母愛偉大，什么都不及父愛偉大，什么都不及親情偉大，她和丈夫選擇了堅(jiān)持，她和丈夫也終于意識(shí)到了問題，帶著父母孩子一起去了沈陽的大醫(yī)院，排了整整一天的隊(duì)，才輪到她們，因?yàn)樗齻兿胝易詈玫膶＜?，再長的等待也有耐心。經(jīng)過一系列的檢查和填問卷一樣的回答完專家的問題和給的問卷，她又不甘心的抽回了卷子，因?yàn)檫@是生平最難回答的問卷，所以生怕哪個(gè)問題沒有回答好。但是，所有的問題都直指那三個(gè)字“孤獨(dú)癥”，她怕了，怕專家說出來的答案和她想的是一樣的，然而，并不是因?yàn)槟闩率裁?，什么就不?huì)來，專家的回答正是她和丈夫所想像的是一樣的。孩子的人生被否決了，專家說：“平穩(wěn)度過青春期，就沒有問題的”。她和丈夫繼續(xù)追問：“有沒有康復(fù)機(jī)構(gòu)可以治愈孩子的病”？專家說：“目前為止沒有一例完全康復(fù)的案例，希望你的孩子是一個(gè)奇跡”。她和丈夫都崩潰了，她的丈夫在那一刻，一個(gè)大男人居然失態(tài)了，哭的泣不成聲，哽咽地自責(zé)……最難受的還不止是這個(gè)，她倆需要對(duì)父母隱瞞病情，怕老人無法接受，所以她們選擇了強(qiáng)忍悲痛，隱忍著告訴老人是發(fā)育遲緩，自行恢復(fù)，沒有大事兒。
　　 從那一刻開始，漫長的陪伴路程便開始了，她24小時(shí)陪伴孩子，沒有了屬于年輕女性的自由和追求美麗的時(shí)間，沒有了自我，同時(shí)也沒有了工作。相比對(duì)孩子的不離不棄，那些又算得了什么呢？宋立英如是說。因?yàn)楹秃⒆訙贤ù嬖谡系K，她和丈夫不停地在網(wǎng)絡(luò)里查找，在現(xiàn)實(shí)中求醫(yī)問藥，被醫(yī)學(xué)術(shù)語關(guān)在門外，被障礙名詞絆倒，被別人異樣的眼神淹沒，無數(shù)次的付出無數(shù)次的失敗，她和丈夫沒有放棄，她和丈夫知道：要從惶恐中走出來，要為孩子將來的幾十年作庇護(hù)，那么即使再苦也要堅(jiān)持，即使再難也要堅(jiān)持，即使再累也要堅(jiān)持。
　　 在不懈的努力中，她和丈夫終于找到了方向，教孩子面對(duì)面發(fā)音，聽后發(fā)音，主動(dòng)發(fā)音，剛剛開始的時(shí)候就是模仿口型發(fā)音，就一個(gè)M的音，她托著孩子的下頜無數(shù)次的反復(fù)練習(xí)，終于有一天，孩子發(fā)出了“媽”的類似音，她開心的笑哭了，孩子終于學(xué)會(huì)了一些東西。但是，要學(xué)的還有好多，比如大小便。冬天的時(shí)候便的次數(shù)多了，著涼后基本上都是稀便，她說：“一到夏天就好了，我就像打了雞血一樣，用筆記錄下時(shí)間，用鬧鐘定好時(shí)間提醒大小便，有時(shí)候帶孩子出去溜彎，大小便就會(huì)順著褲腿流下來。為了孩子什么尊嚴(yán)不尊嚴(yán)的都不重要了，把別人的白眼當(dāng)成動(dòng)力、理解、包容、接納，功夫不負(fù)有心人，用了二年的夏天，孩子學(xué)會(huì)了大小便”。自此發(fā)奮從我做起，帶動(dòng)周圍的人一起來關(guān)愛“孤獨(dú)癥”孩子，通過自己來感染周圍的人，讓大家一起來傳遞正能量。孩子5歲她便開始教孩子提筆、連線，教孩子畫畫，這一開始便是8個(gè)春秋，終于有一天，孩子學(xué)會(huì)了主動(dòng)去勾勒她的畫布。沒有成功的案例是可以復(fù)制的，每個(gè)孩子是不一樣的，她教孩子坐椅子的時(shí)候，每隔一分鐘要表揚(yáng)一次孩子，到每隔二分鐘、三、五、十、十五、三十分鐘，直至更久。在她的不斷努力下，孩子在2015年走進(jìn)了阜新市啟智學(xué)校，雖然依然要她陪伴，但是這就是一個(gè)進(jìn)步、一個(gè)成長的歷程，沒有白白付出的錯(cuò)誤。她想要孩子學(xué)更多的東西，比如聲樂、比如網(wǎng)球……
　　 但是，這么多年她真的是太累了，再加上孩子青春期來了，因?yàn)楹⒆拥脑陝?dòng)，也因?yàn)樗龎毫^大、體力不支，終于承受不住心臟病發(fā)，血壓直線上升住進(jìn)了醫(yī)院，即使住在醫(yī)院也在想明天帶孩子去哪兒？將要做什么？將會(huì)發(fā)生什么？將會(huì)遇到什么樣的人得到什么樣的驚喜和啟發(fā)？她除了照顧自己的孩子她還能幫助誰？因?yàn)橛刑嗟暮眯娜藖韼椭?，有中醫(yī)大夫主動(dòng)免費(fèi)幫助她調(diào)理身體，幫她的孩子調(diào)理身體，所以她也學(xué)會(huì)了感恩，她和丈夫研究了一下，組織了和她的家庭一樣的“星兒”媽們成立了阜新市“孤獨(dú)癥”家庭工作站，只是為了構(gòu)建“自閉癥”全程支持生命的科學(xué)、專業(yè)的制度體系，為了更多的“星兒”們實(shí)現(xiàn)自己的理想，實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值。
　　 解讀孤獨(dú)癥
　　 宋站長向我提供了一份資料：孩子被確診孤獨(dú)癥給一個(gè)家庭帶來了什么？
　　 90.2%的媽媽放棄工作
　　 16.9%的家庭因此離婚
　　 41.2%的家長會(huì)陷入悲觀……
　　 近幾年來，媒體對(duì)國內(nèi)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注越來越多，但卻不能從總體去認(rèn)識(shí)我國孤獨(dú)癥群體的現(xiàn)狀。
　　 我們國家目前還缺乏大規(guī)模的流行病學(xué)調(diào)查，按照美國疾病預(yù)防控制中心的數(shù)據(jù)，自閉癥的發(fā)病率是68:1，即68個(gè)人當(dāng)中就有一個(gè)人被診斷為自閉癥。而我國的推斷數(shù)據(jù)大概是百分之一左右，我們推斷14歲以下的孤獨(dú)癥兒童青少年，大概有兩百萬人，而成年孤獨(dú)癥則不少于300萬人。
　　 特別是孤獨(dú)癥兒童，他們直接牽涉到直系親屬六個(gè)人，利益相關(guān)人口一千萬以上，所以這是一個(gè)不可忽視的民生問題，也是我們需要關(guān)注孤獨(dú)癥群體的首要現(xiàn)象。
　　 孩子在被診斷出孤獨(dú)癥以后，家庭受到的打擊和面臨的壓力是常人難以想象的，而且家庭的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力，也都會(huì)隨之急劇上升。
　　 孤獨(dú)癥人士需要長期的支持和幫助，對(duì)此，很多家長表現(xiàn)了急切和焦慮，更有甚者已經(jīng)成為抑郁癥和焦慮癥的高危發(fā)病人群，家庭狀況堪憂。
　　 現(xiàn)在雖然社會(huì)在不斷進(jìn)步，但是有關(guān)孤獨(dú)癥人群的體系化服務(wù)鏈條仍然沒有建立起來，我認(rèn)為主要有以下幾個(gè)問題：
　　 首先，是早期篩查和早期診斷的嚴(yán)重不足。
　　 早期篩查的缺失導(dǎo)致孤獨(dú)癥缺乏準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)，直接影響了政府的決策和政策的出臺(tái)；而早期診斷不足，則直接致使大量的孤獨(dú)癥兒童，喪失了最佳的黃金搶救期；
　　 第二，學(xué)前教育仍是民辦機(jī)構(gòu)為主。
　　 而民辦機(jī)構(gòu)在生存發(fā)展過程中卻面臨著場地租金昂貴，運(yùn)營經(jīng)費(fèi)不足，師資隊(duì)伍流失等重重的困難；
　　 第三，康復(fù)訓(xùn)練方法和治療良莠不齊，訓(xùn)練費(fèi)用高昂，給孤獨(dú)癥家庭帶來很多困難。
　　 那么這如此多的數(shù)據(jù)說明了“孤獨(dú)癥”孩子這個(gè)群體需要我們來關(guān)注，需要我們來幫助。因此，宋立英的工作站成立了，為她們提供良好的平臺(tái)，為她們提供免費(fèi)的專業(yè)培訓(xùn)，為“星兒”們提供認(rèn)可的合適崗位。她們需要帶孩子去學(xué)習(xí)很多東西，需要一個(gè)足夠的場所，需要有這樣的機(jī)構(gòu)或愛心人士來提供；她們不想向社會(huì)乞討，她們想帶著孩子見證從春種到秋收的奇妙和科學(xué)的歷程，她們需要一片亦或者一小片耕地即可；她們需要有專業(yè)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)來為她們提供免費(fèi)的培訓(xùn)，她們想通過自己的先學(xué)習(xí)再來用大眾化的語言來教會(huì)其他家長和“星兒”們；她們想把孩子培養(yǎng)成為社會(huì)有用的人，被社會(huì)認(rèn)可的人，被社會(huì)接納的人，被需要的崗位選中的人，成為和所有人一樣平等生活的人。
　　 每一位“星媽”的愛都被凝筑到我的筆尖，我想通過這細(xì)碎的文字把這份愛和能量傳遞給每一個(gè)人，在我們的夢想上再疊加一個(gè)可好？那就是幫她們一起：為夢想找一處安放的地方！